Tuo oli päällimmäinen ajatukseni, kun seitsemän vuotta sitten olimme sen tilanteen edessä, että emme enää saa lapsellemme apua, ellei hänellä ole hänen terveydentilaansa määrittelevää, pysyvää diagnoosia. Toivon, että tekstini saavuttaa mahdollisimman monia vanhempia, hoitajia ja opettajia, sekä päättäjiä, jotka voisivat asian eteen jotain tehdä.

Katson 13-vuotiasta poikaani, joka on jo pidempi kuin minä. Hän tanssahtelee ympäri keittiötä ja kertoo, kuinka hän tahtoo olla isona peliohjelmoija, rikas ja jopa kuuluisa. Tanssahteluun ei edes enää kiinnitä huomiota. Äännähdykset, nopea vauhti ja raivonpuuskat ovat ehkä jo laantumaan päin, mutta vieläkin tullessaan, ne säikäyttävät ja kiristävät minunkin hermojani.

Tutustu toimintaterapeutteihin tästä

Tutustu puheterapeutteihin tästä

Tutustu fysioterapeutteihin tästä

Tutustu psykoterapeutteihin tästä

Tutustu psykologeihin tästä

Pienen hetken päästä hän tulee esittelemään ohjelmoimaansa animaatiota ja olen hänestä ylpeä. Hän kertoo, että hän haluaisi osata jo ohjelmoida vaativampia ohjelmointikieliä, mutta aikaa opiskelulle ei juurikaan olisi, sillä hän odottaa jo valmista. Ja odottelu ahdistaa.

Äitinä pelkään tulevaa, sillä en tiedä siitä mitään. Haluan lapselleni parasta, kuten kuka tahansa vanhempi. 13-vuotta sitten syliimme annettiin odotettu lapsi, mutta tilaukseen tuli mukana myös autisminkirjon häiriö.

Olen haasteen edessä, kun kirjoitan tätä. Miten tiivistäisin 13-vuoden kokemuksen yhteen blogitekstiin? Jos olisin nyt samassa tilanteessa kuin pienen vauvan tai erittäin haastavan taaperon kanssa, mitä sanoisin itselleni?

Usko itseesi. Tunnet lapsesi paremmin kuin kukaan muu ja tiedät, että lapsi tarvitsee apua. Kukaan ei ole tahallaan hankala, lapseen ei ole asetettu sitä oletusta, että miten aiheutan vanhemmilleni kaikista eniten harmia

Tuo ajatus on ollut minua ajava voima.

Miten sanoittaisin tämän kaiken? Kuvittele itsesi töihin, josta et tiedä mitään. Et kerrassaan mitään. Ja kaikki työhösi liittyvä tieto olisi laitettu lukuisiin paperisiin arkistoihin, jotka sinun tulee itse käydä läpi. Arkistojen uumenissa saattaa olla ihmisiä siellä täällä, jotka voivat neuvoa sinua ja on vain tuurista kiinni, tietääkö kyseinen ihminen vastausta juuri sinun ongelmaasi.

Sitä oli saada autisminkirjon lapsi.

Merkkejä joista tuli itsevarmuuteni ajuri

Lapsen jatkuva huuto, tyytymättömyys, tunnereaktiot eri aistimuksiin ja vatsanpohjassani asuva tunne: kaikki ei ole hyvin. Ei, vaikka neuvola sanoi, että “kaikki on hyvin, seuraillaan.”

Lapsemme vihasi vettä, hän huusi kun hänet riisuttiin, vaatteiden pukeminen oli vaikeaa, koordinaatiokyky lähes olematon, tavarat menivät suuhun vielä vuosia sen jälkeen, kun oraalivaiheen olisi pitänyt olla ohi. Ruokanirsoilua, oksentelua, materiaalien sietämisen vaikeutta. Ja kun sanoja epämukavuudelle ei ollut, lapsi ilmaisi itseään jatkuvalla itkulla. Tai lamaantumisella. Myös raivoa ja väkivaltaa oli monissa siirtymätilanteissa.

Kukaan ei kiinnittänyt  huomiota siihen, että lapsi ei kontannut. Ei siihen, että hän oppi puhumaan reilusti alle vuosikkaana, vaikeilla sanoilla. Oppi lukemaan 3-vuotiaana ilman opettamista. Mutta oli kamalan kömpelö liikkeissään ja hienomotoriikkaa ei ollut yhtään.

Saimme osaksemme tuomitsemista tutuilta ja tuntemattomilta. “Huonosti kasvatettu lapsi.” Opimme sietämään katseita, joita saimme kaikkialla osaksemme. Lapsi nimittäin oikeasti käyttäytyi kuin kakara, jolle ei olisi opetettu mitään käyttäytymissääntöjä. Siitä ei ollut kyse. Lapsi ei vain sietänyt ympäristöään, jossa hän oli.

Voisin jatkaa vertaistukea loputtomiin, mutta joudun tiivistämään. Sillä se on myös juttuni ydin ja punainen lanka. Neuvoja ja ohjausta ei muualta ole saanut, kuin itse etsimällä ja vertaistuen avulla. Googlessa, autismiliiton ja ADHD-yhdistyksen Facebookissa on ollut kultaakin kalliimpaa tietoa siitä, mitä oikeuksia meillä neuropsykiatrisen häiriön perheiden vanhemmille on. Ilman niitä, olisimme jääneet ilman kaikkea.

Millainen prosessi on saada lapselle diagnoosi?

Jokaisen hoitopolku on omanlainen ja lapsen arki ominaisuuksien ja sairauksien kanssa on omannäköinen. En voi korostaa tätä tarpeeksi. Mikä on meillä epänormaalin normaalia, ei ehkä esiinny toisella lapsella, jolla on samat diagnoosit.

Meidän poikamme sai diagnoosin seuraavanlaisen prosessin jälkeen:

1. Yhteistyö päiväkodin kanssa

Päiväkoti alkoi kiinnittää huomiota samoihin haasteisiin, jotka olimme havainneet jo kotona. Omahoitajuus oli tällöin meidän päiväkodissa malli, jolla lapsia hoidettiin. Omahoitaja jututti meitä ja saimme avuksi ja tueksi VEO:n (varhaiskasvatuksen erityisopettajan).

2. Yhteistyö neuvolan kanssa

Otimme yhteyttä neuvolaan. Neuvolan hoitaja kertoi, että meidän tulisi päästä neuvolalääkärille, joka tekisi lähetteen lasten lääkärille. Kerroin, että olen tässä vaiheessa 5 vuoden ikäisen lapsen kanssa jo niin uuvuksissa, että tahdon erikoistuneelle lasten lääkärille suoraan. Onnistuimme meidän tapauksessa välttämään neuvolalääkärillä käynnin.

3. Yhteistyö erikoistuneen lasten lääkärin kanssa

Vastaanottokäynneillä keskustelimme arjestamme, havainnoistamme ja saimme kotiin lukuisia kyselykaavakkeita.

4. Toimintaterapia-arvio alkaa

Lasta käytettiin toimintaterapeutin pakeilla kolme kertaa. Toimintaterapeutti arvioi lapsen toiminta- ja suoriutumiskykyä ikätasoon verrattuna. Tehtiin lukuisia testejä liikkumiseen, lukemiseen, puhumiseen liittyen.

5. Lapsi sai alustavat diagnoosit ja kaupungin maksusitoumukset kuntoutukseen

Oulun kaupunki kustansi varhaiskasvatuksen kautta useamman 15 kerran maksusitoumuksen kuntoutukseen. Maksusitoumusten päätyttyä tuli ottaa taas yhteyttä lääkäriin ja varmistella uusi maksusitoumus.

6. Lähete erikoissairaanhoitoon diagnoosin saamiseksi

Maksusitoumuskiintiön tullessa täyteen, lapsi tarvitsi lähetteen erikoissairaanhoitoon. Meille ilmoitettiin, että jatkoa varten lapsi tarvitsee viralliset diagnoosit ja lähetteen lasten neuropsykiatriselle osastolle Oulun yliopistolliseen keskussairaalaan.

7. Erikoissairaanhoidossa prosessi alkaa uudelleen

Toimintaterapia-arviot, fysioterapia-arviot, puheterapia-arviot, psykologiset arviot tehtiin uudelleen. Kyselylomakkeita täytettiin kotona ja toimitettiin kouluun. Poikamme oli tällöin ensimmäisellä luokalla.

8. Diagnoosin saaminen

Puolen vuoden prosessin jälkeen lapsella oli diagnoosit, B-lausunto ja maksusitoumus kuntoutukseen. Maksusitoumus voi olla erikoissairaanhoidon maksama tai Kelan maksama. Tämä vaikuttaa siihen, mihin kuntoutushakemukset tehdään.

Hakeudu heti alueen vertaistukitoiminnan pariin. Kysy erikoissairaanhoidosta alueen yhdistyksistä ja ryhmistä. Yhdistykset tarjoavat useimmiten myös erilaisia yhteistyöetuja palveluihin esimerkiksi elokuviin ja uimahalliin.

Vinkki: Vanhempien tulee toimittaa lausunnot lapsen terveydentilasta päiväkotiin tai kouluun. Tieto ei kulje hoitajille tai opettajille.

9. Kuntoutushakemukset Kelaan

Kuntoutushakemukset täytetään vuosittain Kelaan. Lapsen hoidon tarpeen arviointi tehdään vuosittain, vaikka autisminkirjon häiriöstä ei parane. Joka vuosi tapaamme lääkäriä ja käymme vuoden kuulumiset uudelleen läpi.

Lisäksi kuntoutushakemukseen tarvitaan kuntouttajien yhteystiedot, aikataulut kuntoutuksen alkamiselle. Vanhempien vastuulle jää selvitellä kuntouttajien yhteystiedot, saatavuudet ja aikataulut.

Vinkki: tallenna jokainen pdf-luonnos koneelle. Tarvitset sitä ensi vuonna ja helpottaa, että löydät mitä aiemmin on täytetty.

10. Vammaistuki-hakemukset Kelaan

Vammaistuki pitää hakea kuntoutustuen yhteydessä. Vammaistuki vaatii erittelyn lapsen arjen haasteilta ja tuntuu vuosi vuodelta kamalan vikalistan täyttämiseltä.

Vammaistukea voi saada myös ilman kuntoutustukeakin!

11. Kuntoutus arjessa

Lasta on tietenkin kuljetettava kuntoutukseen ellei kuntoutusta voida toteuttaa päiväkodissa, koulussa tai kotona. Tämä vaatii erikoisjärjestelyitä kodin ja työn suhteen myös vanhemmilta.

Vinkki: Lapsen tilanteesta riippuen, erikoissairaanhoito ja kaupunki voi myöntää taksikuljetuksiin maksusitoumuksen. Omavastuuosuudet ovat kuitenkin maksettava jokaisesta kuljetuksesta vanhempien itse.

12. Lääkityskokeilu tai muut muutokset kuntoutuksessa

Alkava murrosikä ja sen tuomat muutokset tunteiden säätelyyn mietitytti meitä vanhempina pitkään. Halusimme aloittaa lääkekokeilun. Keväisen hoitotarpeen arvion yhteydessä ilmaisimme halumme lääkärille. Asia ei etene avaimet käteen periaatteella, että lapsi olisi saanut suoraan reseptin, vaan lääkekokeilua ennen täytettiin taas kyselylomakkeita kotona ja koulussa. Lisäksi lääkkeiden aloittamisen jälkeen samat kyselyt täytettiin uudelleen.

Mikä tahansa muu huolenaihe kesken kuntoutusvuoden vaatii vanhemmilta yhteytenoton hoitavaan tahoon. Käytännössä siis soittoaikaa lääkärille, keskustelua ja vastaanottotapaamisia.

Ei ole olemassa tahoa, joka ojentaisi kätensä ja neuvoisi, että tässä on kaikki mitä lapsen diagnoosiin tarvitset arkenne tueksi. Tai jos on, emme ainakaan vielä tänä päivänäkään sitä tahoa tiedä.

Erityisarki ei lopu kuntoutukseen

Prosessia avatessa sivusin jo, että lapsen hoidon tarpeen arviointi tehdään vuosittain. Siltikin, vaikka lapsi ei autismista parane. Ymmärrän sen, että kehitys vaatii myös kuntoutusmuodon uudelleen arviointia.

Vanhempien vastuulle jää toimittaa hoitoarviot koululle tai kuten meillä aiemmin, päiväkodille. Omat opettajat eivät välttämättä ole erityisopettajia ja olemme sopineet lapselle sopivia toimintamalleja niin päiväkotiin kuin kouluun.

Näitä ovat olleet mm. erityisruokavalio aistiyliherkkyyden vuoksi, purukorut, purukumi, puuhavihkon tekeminen tauoilla, tauottaminen, vapautukset tietyistä kuormittavista tilanteista, osaamistasolle sovitettua opetusta.

Olen sopinut verkostopalaverit sairaanhoidon, koulun, kuntouttajien ja kodin välillä. Olen kutsunut kiusaajia vanhempineen koululle ja yrittänyt avata, mitä on autismi ja miten se arjessa näkyy.

Olen myös ollut se, kenelle soitetaan, että lapseni pahoinpitelee toisia koulussa. Ja en puolustele lapseni käytöstä yhtään. Tunnen häpeää siitä, että en ollut paikalla ohjaamassa tilannetta ja rauhoittamassa lastani, kun olisin ehkä saattanut tunnistaa kuormittumisen ajoissa.

Enkä voi väittää, ettenkö olisi tuntenut oloani juuri sellaiseksi hankalaksi vanhemmaksi, joka Wilma-viesteillä vaatii lapselle näitä muutoksia.

Olemme sattumalta erikoissairaanhoidossa päässeet perhetyöntekijän vastaanotolle, joka on meille vanhemmille ollut paikka kaataa uupumuksemme ammattilaisen käsiin. Vastaanotolta on tullut niitä vinkkejä, joita olisimme kaivanneet jo vauva-aikana.

Paljon epäselvyyttä on edelleenkin

Emme ole seitsemän vuoden kuntoutusrumban aikana kertaakaan päässeet vielä lääkinnällisiin kuntoutuksiin. Ne ovat vielä erillisillä hakemuksilla haettavia kuntoutuksia, joissa lääketieteen ammattilaiset ja sosiaaliviranomaiset kertovat niistä palveluista ja oikeuksista, jotka meille kuuluvat.

Koronan sekä virheellisten hakemusten vuoksi meiltä meni tuo kuntoutus ohi kolme kertaa. On nurinkurista, että saatuaan lääketieteellisen diagnoosin joutuu hakeutumaan siitä kertovaan kuntoutukseen, eikä ole edes taetta, että sinne pääsee. Näkisin itse, että tämän pitäisi kuulua perheille heti siinä vaiheessa, kun tutkimuksiin ryhdytään.

Muitakin kuntoutusmuotoja on. Emme tiedä niistä edelleenkään.

Rahallista tukea on ainoastaan vammaistuki, jota saamme. 92 euroa kuukaudessa. Se ei riitä kattamaan sitä, mitä olemme maksaneet lapselle erilaisista tuotteista, joilla oloa pyritään helpottamaan. Se ei riitä polttoainekuluihin, kun kuljetamme lasta kuntoutuksiin. Eikä se korvaa työajanmenetyksiä, sillä kuntoutukset tapahtuvat pääsääntöisesti virka-aikana.

Mitkään vakuutukset eivät korvaa neuropsykiatrista sairautta ja sen aiheuttamia kuluja. Tai jos korvaa, emme tiedä niistä.

Omaishoidon tuen ympärillä leijuu ristiriitaista tietoa. Olen saanut sen käsityksen, ettei omaishoidon tukea autisminkirjon erityislapselle saa, vaan pääsääntöisesti ensimmäinen päätös on kielteinen. Vertaistukiryhmissä tiedetään jopa asianajotoimisto Suomesta, joka ottaa hoitaakseen perheiden muutoksenhakuprosesseja Kelaan, sen jälkeen kun perheet ovat saaneet kielteisen päätöksen.

Lienee sanomattakin selvää, että emme ole jaksaneet lähteä edes kokeilemaan, voisimmeko omaishoidontukea saada.

Normaali arki rullaa erityisarjen lisäksi

Tämäkin kuvaus on vain tiivistetty kuvaus siitä, mitä on saada lapselle diagnoosi ja sitten vuosittain kuntouttavalla toiminnalla auttaa lapsen kehittymistä.

Kuljetamme häntä uimahalliin terapiaan, juttelemme toimintaterapeutille ja fysioterapeutille kuntoutuksen tavoitteista. Muistutan jälleen, että juttelemme tavoitteista sairauteen tai ominaisuuteen liittyen, johon oppi on saatu googlesta tai Facebookin vertaistukiryhmistä. Se vaatii loputonta ymmärrystä lasta kohtaan ja tarkkailua siitä, mitä lapsi tarvitsisi, jotta hän hyötyy.

Kotona olemme kokeilleet lukemattomia kannustimia. Päiväkohtaisia aikatauluja. Tukikuvia liimattuna pitkin kodin seiniä. Henkilökohtaista ohjaamista siirtymätilanteisiin ja sosiaalisien tilanteiden haasteisiin. Tunteiden sanoittamista. Leikkien ohjaamista.

Tämän lisäksi pyörii normaali arki. Olemme molemmat vanhemmat töissä. Meillä on myös toinen lapsi.

Vaikka autisminkirjolla ja ADHD:lla on todella iso periytyvyys, ei kukaan sairaanhoidossa kysynyt, onko meitä vanhempia koskaan tutkittu. Ei ollut. Mutta se ei yllättänyt minua saada myös itselleni ADHD-diagnoosi vuonna 2020. Niin moni asia selittyi.

Yritämme vanhempina antaa lapsellemme myötätuntoisia vinkkejä itsensä ymmärtämiseen, ja erilaisuuden hyväksymiseen maailmassa, joka ei vielä tänä päivänäkään tunnu olevan valmis erilaisuuteen.

Saija Kultalahti

Kirjoittajan esittely:

Kirjoittaja Saija on 36-vuotias oululainen nainen. 

Päivätyössä hän työskentelee taloushallinnon tehtävissä ja haaveilee intohimonsa, eli kirjoittamisen, tuovan hänelle myös elantoa. Saija kirjoittaa Ketuttaako.com -blogia. Blogissa käsitellään masennukseen ja uupumukseen liittyviä kokemuksia ja ajatuksia vertaistuen hengessä. Saija on ADHD-aikuinen ja äiti 13-vuotiaalle autistiselle lapselle, joka on paljon muutakin kuin vain diagnoosinsa.  Asperger ja ADHD on tuonut perheeseen niin iloa ja onnistumisia kuin paljon haasteitakin. Pahimpien aikojen yli auttaa loputon rakkaus ja ymmärryksen halu lasta kohtaan.

Tämä teksti on toteutettu yhteistyössä Ketuttaako.com blogin kanssa.

Tutustu psykoterapeutteihin

Tutustu psykologeihin

Tutustu psykiatreihin

Tutustu puheterapeutteihin

Tutustu fysioterapeutteihin

Tutustu toimintaterapeutteihin

Tutustu ravitsemusterapeutteihin

Löydä sinulle sopiva terapeutti: Valitseterapia.fi